Ok, na meer dan 20 jaar redelijk stabiel te zijn (RRMS), ben ik stilaan in troebel water terecht gekomen. Voor mensen die het misschien niet weten betekent Relaps Remitting MS (RRMS) dat er periodes zijn waarbij ik opstoten heb van de MS-klachten en dat er periodes zijn waarin deze klachten even terug wegduiken of verminderen.

Bellis: "Ken jij de geluiden die bij een MRI horen? Of stel ik beter de vraag wie kent ze niet?"

Als zorgverlener sta je soms dichter bij een patiënt dan je eigen familie. Zeker wanneer je iemand jarenlang verzorgt, in intensieveof palliatieve zorg, ontstaat er iets bijzonders. Je wordt een vertrouwd gezicht. Je deelt verhalen, lacht om kleine dingen en soms vertel je zelfs over je eigen leven. Die band is echt.

Als iemand die in een rolstoel leeft, is mijn ervaring met festivals en sociale evenementen vaak anders dan die van mensen zonder beperking. Wat voor velen vanzelfsprekend is, is voor mij een hele uitdaging. Het gaat niet alleen om de fysieke obstakels, maar ook om de sociale, emotionele en mentale hindernissen die vaak niet zichtbaar zijn voor anderen. Deze blog gaat over mijn persoonlijke ervaring met het gevoel bekeken worden, de frustraties die ontstaan door goedbedoelde, maar onterechte hulp en de zoektocht naar echte inclusie in een samenleving die nog te vaak vergeet om iedereen evenveel ruimte te geven.

Soms voelt mijn leven als een film. De ene dag is het een luchtige komedie, de andere een intens drama. Die bewuste dag begon met een duidelijke missie: anderen sensibiliseren over verkeersveiligheid. Maar hoe ironisch kan het leven zijn? Op de weg naar huis belandde ik zelf in een ongeval – een moment waarop theorie en praktijk pijnlijk samenvielen.

Het einde van wat een geweldige trip bleek te zijn, is aangebroken. De laatste Endoxan wordt momenteel toegediend. Na veel moeite en talloze pogingen vonden ze eindelijk een ader voor het infuus, en tot slot een ader die net genoeg bloed gaf om een buisje te vullen. Ik ben dan ook niet de makkelijkste om te prikken. Bij de laatste poging sloot ik mijn ogen, kruiste mijn vingers en hoopte op het beste, én halleluja, het was raak. Oké, de prikervaring was niet bepaald aangenaam, maar nu de Endoxan inloopt, ben ik de prikjes al bijna vergeten.

Als je denkt aan hulpmiddelen zoals een rollator, traplift of rolstoel, of aan workshops over valpreventie en thuiszorg, wat zie je dan voor je? Waarschijnlijk bejaarde mensen op een poster, glimlachend op een zonnige dag, misschien met een kopje thee in de hand. Dit beeld lijkt standaard te zijn – maar het is verre van compleet. Sterker nog, het kan zelfs ontmoedigend werken.

Awel hé, ik maak zelfs in mijn rolstoel de strafste stoten mee. Ik neem jullie mee op reis met een vriendin en mezelf. Het avontuur begon al bij het vertrek.

Ze vragen mij wel eens, Bellis waarom lak je jouw nagels? Dan zeg ik dat is mijn therapie.

Al tien jaar ga ik overal in Vlaanderen verkeersgetuigenissen geven in scholen. De grootste reden hiervan is dat ik jeugd de positieve kant van een beperking wil doen inzien en hun vooral leren dat een beperking NIET besmettelijk is.

Ze vragen mij wel eens, waarom hou ik zo van feesten en festivals? Leven is feesten! Nee nee, toch niet altijd. Maar ik ga niet alleen feesten voor de muziek, dat is bijzaak. Ik ga voor het bier, maar eens zo belangrijk is het volk de medefeestvierders/medelevende.

Ik start elke dag met een lege pagina. Een nieuw verhaal waarvan het verloop en het einde nog onbekend is. Ik mag dan misschien wel plannen hebben, maar gaat ooit iets zoals het voorzien was? 

"Hallo, hoe gaat het met je?"Bellis: "Ja goed, hoor. Je weet wel, wat kwaaltjes hier en daar. Maar voor de rest alles oké."We kennen het allemaal wel, het niet willen uitweiden over hoe we ons écht voelen. We willen geen medelijden opwekken, want dat helpt je geen meter vooruit. En die "goede" raad … ik hou het liever bij het advies van mijn specialisten en therapeuten. Een ander zal nooit kunnen begrijpen hoe het voelt tot ze in zo'n situatie terechtkomen. En daarbij komt nog eens dat geen twee personen met dezelfde ziekte hetzelfde ervaren. We zijn allemaal uniek, met of zonder ziekte.Waar we echt nood aan hebben is begrip dat is het enige.

Never judge a book by it's cover. Een quote die Bellis nauw aan het hart ligt.

Er heeft eens iemand aan mij gevraagd, "Bellis, waarom loop je met een wandelstok?". Ik trok mijn stoute schoenen aan en antwoordde, "Dit is geen wandelstok, maar een omgedraaide golfstick. Ik ben alleen de bal vergeten."Ik gebruik een wandelstok als hulpmiddel, maar loop nog steeds rond. Is daar iets verkeerd mee? Ik blijf nog steeds diezelfde persoon, van voor ik een wandelstok gebruikte als hulpmiddel. Het is jammer dat de bedoelingen veranderen van mensen die je kent. Ze zien JOU niet meer, maar wel het hulpmiddel. Ik kan voor vele mensen al zeggen dat we steevast alle moeite doen om alles zolang mogelijk zelf te kunnen. Want naast onze ziekte willen we ook graag een gewoon mens zijn en alleen de ziekte.De ene keer zie je ons lachen en dansen, later zijn we moe en lusteloos. Maar zelfs dan zijn we nog steeds een mens.

Hi party people, jullie kennen mij nog wel van mijn vakantieavonturen. Binnenkort is het feest. Ik vier mijn zeventiende jaar op mijn lui gat.